Menu
Til nyhedsoversigt

Palliation foregår ikke kun på hospice

Jeg har i mere end 30 år arbejdet med mennesker ramt af kræft, på kræftafdelinger på hospitaler, på hospice og de seneste år som rådgiver på Kræftlinjen. Jeg oplever frustrationer og uklarheder hos patienter og pårørende i forhold til de ord, udtryk og begreber, der har med alvorlig sygdom at gøre. Patienter og pårørende spørger mig ofte til råds i disse situationer: ”Min far er terminal patient, hvad betyder det?”, ”Hvad menes med det palliative team?”. Det er ord, man først forstår betydningen af, når man står i situationen. Jeg vil gennem dette blogindlæg give en forklaring på, hvad nogle af disse udtryk betyder.

Hvad er palliation?
Palliation er et udtryk, der ofte benyttes, når man taler om alvorligt syge kræftpatienter. Ordet palliation er det sundhedsfaglige ord for lindring til mennesker, der er ramt af en livstruende sygdom. Når man får beskeden, at der ikke kan gives mere behandling, eller man er uhelbredeligt syg, er det oplagt, at man spørger sig selv: Hvad nu? Selv om det ikke er muligt at få behandling for sin kræftsygdom, kan man få behandling, der kontrollerer og letter symptomerne. Det er det, man kalder for lindrende eller palliativ behandling. De symptomer, man lindrer, kan være både af fysisk karakter (fx kvalme, træthed, smerte), psykisk karakter (fx angst, depression), social karakter (boligforhold, børnepasning, pension) og af åndelig/ eksistentiel karakter (fx skyld, tvivl).

I princippet kan man i dag, hvor man er blevet så kompetent til at palliere og lindre, være i palliativ behandling i flere uger, måneder eller nogle gange år.

Hvor kan man få hjælp til palliativ pleje?
Jeg oplever nogle gange gennem mine samtaler på Kræftlinjen, at den pårørende siger: ”De sagde, min mand ikke var syg nok til at komme på hospice”. Det kan være en frustrerende besked at få, når man er i en svær og sårbar situation. Det er derfor vigtigt for mig at pointere, at palliativ pleje kan foregå på de to niveauer:

- Et basalt niveau, hvor det især er hospitaler, plejehjem, den praktiserende læge og den kommunale hjemmepleje, der deltager i den palliative pleje og behandling.
- Et specialiseret niveau, hvor det især er hospice, palliative afdelinger og udgående palliative teams, der deltager i den palliative pleje og behandling.

Langt de fleste kan få den hjælp, de behøver, fra det basale niveau, men nogle vil opleve så komplekse problemer, at de har brug for en mere specialiseret indsats. Du kan finde en oversigt over de palliative tilbud, der findes i din kommune her.

”Terminal patient – skal vi aflyse vores ferie?"
Som rådgiver på Kræftlinjen oplever jeg ofte, at især de pårørende kan være optaget af, hvornår døden indtræffer. Spørgsmål som: ”Er det nu, jeg skal holde orlov?”, ”Skal vi aflyse vores sommerferie?”, ”Min søn skal på udveksling, skal han rejse?”. Det kan være svært at svare på. Der kan ikke sættes tid på, hvornår man dør af sin sygdom. Jeg plejer at sige, at det er meget individuelt, og at ikke to forløb er ens. Gennem samtale med personalet og ved at tage udgangspunkt i, hvordan patientens tilstand har ændret sig over tid, må man tage en dag af gangen.

Når patienten er alvorligt syg eller døende, og det er ikke længere er aktuelt at give livsforlængende behandling, er man terminal patient. Det kan være svært at forstå, hvornår man er terminalpatient, hvis man samtidig modtager palliativ pleje. Hvis dette er tilfældet foreslår jeg at man spørger den ansvarlige læge om dette.

Når man som patient har en begrænset levetid og er i den terminale fase, kan den ansvarlige læge udstede en er terminalerklæring til patienten. Terminalerklæringen giver adgang til en række ydelser, bl.a. gratis medicin og mulighed for plejeorlov til pårørende.

Tanker, som også fylder i denne periode, er overvejelser om, hvor man ønsker at afslutte livet. Mange har et ønske om at dø i eget hjem, andre er mere trygge ved tanken om at dø på et plejehjem, sygehus eller på hospice. Sammen med ens nærmeste og/ eller personalet kan man overveje hvilke muligheder, der er, og hvad man selv ønsker.

Palliation – fokus på livskvalitet
At have fokus på den palliative indsats tidligt i sygdomsforløbet, er meget vigtigt, idet der kan frigives kræfter, så der bliver plads til at fokusere på det, der virkelig er betydningsfuldt for patienten.

I en svær livssituation, som det er for mange, at ens død er nært forestående, oplever jeg, at mange patienter til trods for situationen formår at få det bedste ud af den tid, de har tilbage, enten alene eller sammen med deres nærmeste.

Min erfaring er, at mange er meget beviste om, at livet skal leves til det sidste. Med hjælp fra sundhedspersonale og specialister fra flere faggrupper kan der opnås en følelse af, at livet stadig giver dem mening. Disse faggrupper kan være for eksempel hjemmesygeplejeske, egen læge, hospice, det palliative team, sygeplejersker, psykologer og diætister

Jeg har oplevet, at patienter er blevet gift dagen inden, de døde, at patienter har nået at være med til konfirmationsfester, studenterfester og barnedåb. Dette har netop kunnet lade sig gøre, fordi der været fokus på den palliative indsats.

Det handler ofte om at gøre opmærksom på de behov, man har. Dette kan være svært, da man som patient ofte er meget træt, og ikke har energi og kræfter. Her skal man trække på sine pårørende og det plejepersonale, man har omkring sig. Hvis man er alene og føler sig ensom i en sådan situation, er der hjælp at hente.

Formålet med den palliative pleje er at fremme livskvaliteten - både for patienten, men også for de pårørende.

Her kan du få hjælp og viden omkring palliation
På Kræftens Bekæmpelses hjemmeside kan du læse mere omkring det at leve med uhelbredelig kræft og den sidste tid.

Du kan også ringe til Kræftlinjen på tlf.: 80 30 10 30, hvis du mangler svar på nogen af de spørgsmål, som kan rejse sig i forbindelse med palliation. Se også vores øvrige rådgivningstilbud.

Du kan også finde andre patienter og pårørende i samme situation og dele erfaringer med dem på
Cancerforum:
Kronisk eller uhelbredeligt syg 
Behov for en snak – herunder ”Behov for en snak for pårørende”, ”Behov for en snak for patienter”, ”Pårørende til døende” http://www.cancerforum.dk/grupper/behov-for-en-snak/